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"Tous pour Lilou"
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Montceau News 27 novembre
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Creusot info 27 novembre
ASSOCIATION TOUS POUR LILOU : Tous les rendez-vous de 2011 Le Samedi 27 novembre 2010 @ 14:19:03



Le 19 novembre à Génelard, l’association s’est réunie pour préparer le calendrier 2011.
Tout d’abord un point a été fait sur le séjour médical de 2 semaines à Barcelone de Lilou (1 semaine de thérapie Essentis avec le professeur Guez et une opération de myoténofasciotomie le 2 novembre), avec des résultats très encourageants au niveau de l’éveil, du langage et de sa motricité.

Durant la réunion, quelques activités et quelques dates ont été définies et sont déjà à retenir pour 2011:

¬ Soirée dansante le 05/02/11
¬ Assemblée générale le 19/03/11
¬ Foire de Génelard le 9 et 10 /04/11
¬ Tombola en avril / mai
¬ Spectacle de danse orientale le 07/05/11
¬ Opération Tirelire en juillet / août
¬ Journée cyclisme le 10/09/11
¬ Loto avec le COS le 17/09/11

¬ Et de nombreuses activités ou participations restant à planifier (Rallye des geules noires, meeting tuning, coup d’envoi d’un match du FC Geugnon, vente de livres, soirée théâtre, soirée comédie musicale, …

Pour rappel nous serons présents au marché de noël de Génelard le 19 décembre
Carte de Membre 2011 : Dés le mois de décembre les cartes de membres pour l’année 2011 seront disponibles pour le prix de 20 € (pour devenir membre contacter l’association)
Pour plus d’informations sur l’handicap de Lilou ou sur l’association, connectez vous sur :
http://www.associationtouspourlilou.net
presse 26 novembre
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presse 25 novembre
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presse 22 novembre
Tous pour lilou
Soirée pot-au-feu pour la bonne cause

Une quarantaine d'établissements ont participé à la 10e soirée pot-au-feu organisée par la Jeune Chambre du Charolais et dont les bénéfices seront reversés à l'association "tous pour Lilou"

Une quarantaine d’établissements ont participé à la 10 e soirée pot-au-feu organisée par la Jeune chambre du Charolais et dont les bénéfices seront reversés à l’association Tous pour Lilou.
Sylvie Bonnardot (CLP)

Publié le 22/11/2010
presse 21 novembre
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Martigny-le-Comte
Soirée de générosité
Photo Michel Raut Michel Raut (CLP)



Dans le cadre de l'arrivée du Beaujolais Nouveau, auquel on donne encore de nombreux parfums cette année, le restaurant «Chez Fabienne» a organisé une soirée pot-au-feu. Cette soirée qui s'est déroulée dans la joie et la bonne humeur, était aussi dédiée à Lilou, 3 ans, par le biais de la Jeune chambre du Charollais.

Publié le 21/11/2010
presse 20 novembre
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presse 20 novembre
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Saint-Vincent-Bragny
700 € pour les associations
Le maire Jacky Comte, fervent amateur de cyclisme, était présent à l'assemblée générale . Photo V. A.-B. (CLP)



Samedi, a eu lieu l'assemblée générale de l'Amicale des anciens du cyclisme. L'occasion, pour le président, de remercier ceux qui ont apporté leur soutien à la journée « retrouvailles » du samedi 11 septembre.

Cette manifestation a accueilli un peloton regroupant 45 coureurs, venus pédaler pour la bonne cause aux côtés d’anciens professionnels comme Lucien Aimar, Jean Dumont, Joseph Carrara et Raymond Eléna.

Malgré de sérieux problèmes d'organisation, une marge bénéficiaire permettra tout de même de soutenir financièrement les associations les Bout’choux, du centre hospitalier de Paray et Aidons les enfants malades, venant en aide aux enfants atteints de l’épidermolyse bulleuse. Celles-ci se partageront la somme de 700 €. La remise des chèques aura lieu en début d’année à la salle polyvalente.
 Ce sera également l’occasion de présenter officiellement la journée « retrouvailles » 2011 qui aura lieu samedi 10 septembre, et étendra son aide humanitaire en apportant également son soutien à l’association génelardaise Tous pour Lilou.

V. alamo-barbelivien (clp)

Un bureau modifié. Président : Michel Bouton, vice-président : Jean François Ledain, secrétaire : Jean-Claude Deschamps, adjoint : Jean Michel Carisel, trésorier : Cédric Deschamps, adjoint : Maurice Pellenard.

Publié le 20/11/2010
presse 19 novembre
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collège roger-vailland
Les délégués du collège Roger-Vailland soutiennent la petite Lilou
Lilou est ses parents ont été accueillis par Mme Jeannin, CPE, M. Diry, principal et les délégués de classe . Photo L. R. (CLP)



Cette année, les élèves du collège doivent monter un projet autour du civisme, de la citoyenneté, de la solidarité… L'ensemble des délégués ont choisi de se tourner vers la solidarité en soutenant l'action de l'association Tous pour Lilou.

Lilou est une petite Génelardaise âgée de 3 ans et qui souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie qui s'est produite dans le ventre de sa maman. Lilou a besoin du soutien de tous pour récolter les fonds nécessaires afin de pouvoir financer ses soins, très coûteux, et l’aider à réaliser son rêve : marcher et s'exprimer comme chacun de nous.

Mardi après-midi, Lilou est venue rencontrer les délégués au collège. Elle était bien sûr accompagnée de ses parents qui ont pu répondre aux nombreuses questions des collégiens. Ces derniers sont prêts à s'investir pour apporter leur soutien à cette fillette très souriante et très attachante. Des idées ont émergé : aide pour la gazette de l'association Tous pour Lilou, organisation d'un repas, relayer l'information via les réseaux sociaux…

Les délégués vont poursuivre ce projet tout au long de l'année et travailleront en étroite collaboration avec l'association.
L. R. (CLP)

Publié le 19/11/2010
Presse 16 novembre
Martigny le-Comte
Solidarité

Sous l'égide de la Jeune Chambre du Charollais, le restaurant chez Fabienne organise, jeudi 18 novembre, une soirée pot-au-feu et beaujolais nouveau au profit de Lilou. Réservation au 03.85.24.45.08.
Presse 11 novembre
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Barcelone
Lilou a suivi une semaine de thérapie
Lilou a pu subir une intervention grâce à la générosité de nombreuses personnes. Photo d’archives JSL

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Lilou a pu subir une intervention grâce à la générosité de nombreuses personnes. Photo d’archives JSL

Grâce à la générosité de nombreuses personnes du canton de Montchanin et de la communauté Le Creusot-Montceau, mais également d'ailleurs, les parents de la petite Lilou ont pu lui faire suivre dans un hôpital de Barcelone, une semaine de thérapie intensive à l'issue de laquelle elle a subi, le mardi 2 novembre, une opération de myoténofasciotomie. Cette intervention chirurgicale effectuée par le docteur Igor Nazarov, a pour but d’éliminer toutes les raideurs dans ses muscles. Les parents de Lilou ont été satisfaits de cette opération, qui n'existe pas en France mais qui, va grandement permettre à leur fille Lilou, d’évoluer.

La semaine de thérapie s'est mieux passée dans l'ensemble que cet été, du fait qu'elle connaissait les lieux, et l'équipe de thérapeutes. Lilou a travaillé debout dans le spider et au sol. Elle a bénéficié de séances d'ostéopathie crânienne, acupuncture, et travail des énergies, toujours à raison de quatre heures quotidiennes.

Mais tout n'est pas solutionné pour Lilou. Il faudra encore avoir recours à d'autres interventions onéreuses et non remboursées par la sécurité sociale.
T. V. (CLP)

Publié le 11/11/2010
Presse 11 novembre
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JEUNE CHAMBRE DU CHAROLAIS
Flamboyants pot-au-feu
La JCC s’est réunie au restaurant Les deux tilleuls à Hautefond. Photo S. B. (CLP)

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La JCC s’est réunie au restaurant Les deux tilleuls à Hautefond. Photo S. B. (CLP)

Les membres de la Jeune chambre du Charolais-Brionnais (JCC) se sont réunis vendredi afin de peaufiner l’organisation de la traditionnelle soirée pot-au-feu.

Prévue le jeudi 18 novembre, jour de l’arrivée du Beaujolais nouveau (en partenariat avec France Boissons), cette manifestation est l’occasion de déguster un bon pot-au-feu dans de très nombreux bars et restaurants locaux. La liste des établissements participants (voir encadré) n’est pas exhaustive et se complétera au fur et à mesure des réponses et des chartes de qualité signées par les restaurateurs. En effet, une charte engage les participants à servir une assiette de pot-au-feu à 9 €, composée au minimum de 300 g de viande d’origine française, et si possible de race charolaise, avec au moins deux pièces différentes (paleron, jarret, gîte…) et au moins trois légumes. Libre à eux de proposer des formules avec entrée et dessert, tout en gardant des prix acceptables pour que la soirée reste populaire.

L’opération s’étend d’année en année, pour le plus grand plaisir de la JCC dont le but est de développer l’économie et les projets sur la région du Charolais-Brionnais.

Les dons collectés cette année seront remis à l’association de Génelard Tous pour Lilou, qui soutient une petite fille de 3 ans souffrant de graves lésions cérébrales.
Sylvie Bonnardot (CLP)

£Pour en savoir plus, contacter Philippe Ravier au 06.32.02.06.27.

Publié le 11/11/2010
Presse Montceau News le 8 novembre
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Des nouvelles de Lilou
et elles sont très encourageantes



Lilou avec le chirurgien Nazarov et sa tradutrice Esther





Lilou, après une semaine de thérapie Essentis avec le professeur Guez, a subi une opération de myoténofasciotomie le 2 novembre à Barcelone.

La semaine de thérapie s’est mieux passée dans l’ensemble que cet été du fait qu’elle connaissait les lieux et l’équipe de thérapeutes. Les exercices paraissaient plus simples pour elle et elle a même pris plaisir à en travailler certains. Lilou a travaillé debout dans le spider, au sol, a bénéficié de séances d’ostéopathie crânienne, acupuncture, et travail des énergies; toujours à raison de 4 heures quotidiennes.

L’intervention chirurgicale, réalisée par le docteur Igor Nazarov, consiste à agir contre la rétraction musculaire. Le docteur a agi sur 20 muscles du corps (jambes, bras, tronc, tête), en sectionnant leurs tissus pour les détendre. Une opération d’une trentaine de minutes, qui a été suivie d’un réveil un peu difficile. Les cicatrices sont minuscules (2mm) et d’ici quelques jours, elles seront invisibles. Les douleurs ont disparu dès le lendemain, elle n’a pas souffert.



Des premiers résultats encourageants :

EVEIL : Lilou est plus éveillée, a une plus grande vitesse d’esprit et des réflexions plus complexes. Elle commence à apprendre les couleurs, fait 3 de la main pour dire son âge, met le doigt sur les lignes pour faire semblant de lire. Lilou imite davantage et en prend l’initiative seule et rapidement. Elle fait aussi le clown pour nous faire rire…

LANGAGE : Le langage de Lilou s’est amélioré. Elle est attentive à nos conversations et répète des mots inattendus. Lilou dit « Kiki » pour son papi Christian, « là », « paille », « encore », « coquine »…Elle a même répété des gros mots !

MOTRICITE : Lilou a une meilleure agilité : elle mange seule tous ses repas, essaie de s’habiller seule (enfile sa manche droite, passe la tête et remonte ses couches et pantalon). Elle ôte ses bavoirs. Sa motricité fine s’est améliorée : elle tient mieux ses crayons, montre du doigt les objets sur les livres, fait la pince pour attraper, emboîte des cubes. Pour les colliers de pâtes ou de perles, elle a encore besoin d’aide.

L’association Tous pour Lilou continue ses activités pour que Lilou puisse bénéficier de la méthode du biofeedback (une rééducation du cerveau) à Miami en 2011.

L’association, ainsi que les parents de Lilou remercient toutes les personnes qui contribuent à la réalisation de ce projet, par leur générosité.

Pour plus d’informations sur l’handicap de Lilou et l’association, connectez vous sur :

http://www.associationtouspourlilou.net







Presse 5 novembre
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Génelard
Un loto pour aider Lilou
En plus des adeptes, de nombreux habitants étaient présents pour aider la petite Génelardaise. Photo J.-M. C. (CLP)

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En plus des adeptes, de nombreux habitants étaient présents pour aider la petite Génelardaise. Photo J.-M. C. (CLP)

Le concours a permis de recueillir des fonds pour l'association Tous pour Lilou. La petite Génelardaise va bientôt aux États-Unis pour se faire soigner selon la méthode du biofeedback.

Organisé à l'initiative de l'association Vacances d'enfants, le dernier concours de loto de l’année a encore connu vif succès. Cette animation visait à recueillir des fonds pour l'association Tous pour Lilou ce qui explique l’engouement des amateurs du jeu de la chance. En plus des adeptes, de nombreux habitants étaient présents pour aider la petite Génelardaise.

Parfaitement installés à la salle polyvalente, bien au chaud compte tenu d'une météo exécrable, les joueurs n'ont pas manqué d'apprécier l'organisation de cette animation, tout comme d'ailleurs la dotation qui a fait le bonheur des plus chanceux.

Biofeedback aux USA

Grâce à cette réussite, l'association Tous pour Lilou pourra compter sur de nouveaux fonds, afin de réussir dans sa démarche de soigner la petite fille selon la méthode du biofeedback qui permet d’établir des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles. En attendant cette intervention aux États-Unis qui aura lieu dans quelques mois, la petite fille vient de subir une opération à Barcelone nommée la myoténofasciotomie. Cette intervention permettra d’éliminer toutes les raideurs des muscles à 20 endroits de son corps. Cette opération coûte 4 400 euros et n’est pas pratiquée en France.
Jean-Michel Carré (CLP)

Publié le 05/11/2010
Presse 1 novembre
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JEUNE CHAMBRE DU CHAROLAIS
Les dons du pot-au-feu pour Lilou
La JCC avec Pascal Lesavre, papa de la petite Lilou. Photo clp SB Sylvie Bonnardot (CLP)

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La JCC avec Pascal Lesavre, papa de la petite Lilou. Photo clp SB Sylvie Bonnardot (CLP)

Les membres de la jeune Chambre du Charolais (JCC) préparent activement la 10 e grande soirée pot-au-feu prévue le 18 novembre prochain, jour de l’arrivée du Beaujolais nouveau. Le principe est simple : pouvoir déguster un pot-au-feu de qualité à 9 € dans de nombreux restaurants et brasseries de la région. La liste des établissements qui signent la charte de qualité mise en place par la JCC sera communiquée prochainement dans nos pages.

Chaque année, des dons sont récoltés et remis à une association. Pour cette 10 e édition, la JCC a choisi de remettre la somme obtenue à Lilou, une petite fille d’à peine 3 ans qui souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie dans le ventre de sa maman. Les parties du cerveau détruites sont principalement celles de la motricité et du langage.

Malgré sa prise en charge (kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie), ses progrès sont très lents et Lilou ne tient toujours pas assise. Ses parents ont cependant l’espoir de l’emmener aux États-Unis afin de pratiquer la méthode de biofeedback. Cette méthode, très onéreuse, n’est malheureusement pas reconnue en France et donc elle n’est pas prise en charge.

Lilou doit également subir des opérations physiques afin de maintenir une certaine souplesse à son corps. C’est pourquoi une association, Tous pour Lilou, située à Génelard, a été mise en place. La JCC, profondément émue par cette tragédie, compte sur la générosité des Charolais pour soutenir leur action.
Sylvie Bonnardot (CLP)

£Pour en savoir plus :

http://tous.pour.lilou.free.fr

Publié le 01/11/2010
Presse 1 novembre
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Tradition. La dixième soirée pot-au-feu aura lieu le 18 novembre dans plusieurs restaurants locaux.


La soirée pot-au-feu se mijote


La JCC avec Pascal Lesavre, papa de la petite Lilou. Photo S. B. (CLP)




Pour cette dixième édition, les organisateurs de la soirée pot-au-feu ont décidé d’aider une petite fille souffrant de lésions cérébrales.

Les membres de la jeune Chambre du Charolais (JCC) préparent activement la 10 e grande soirée pot-au-feu prévue le 18 novembre prochain, jour de l’arrivée du Beaujolais nouveau. Le principe est simple : pouvoir déguster un pot-au-feu de qualité à 9 € dans de nombreux restaurants et brasseries de la région. La liste des établissements qui signent la charte de qualité mise en place par la JCC sera communiquée prochainement dans nos pages.

Chaque année, des dons sont récoltés et remis à une association. Pour cette 10 e édition, la JCC a choisi de remettre la somme obtenue à Lilou, une petite fille d’à peine 3 ans qui souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie dans le ventre de sa maman. Les parties du cerveau détruites sont principalement celles de la motricité et du langage.

Malgré sa prise en charge (kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie), ses progrès sont très lents et Lilou ne tient toujours pas assise. Ses parents ont cependant l’espoir de l’emmener aux États-Unis afin de pratiquer la méthode de biofeedback. Cette méthode, très onéreuse, n’est malheureusement pas reconnue en France et donc elle n’est pas prise en charge.

Lilou doit également subir des opérations physiques afin de maintenir une certaine souplesse à son corps. C’est pourquoi une association, Tous pour Lilou, située à Génelard, a été mise en place. La JCC, profondément émue par cette tragédie, compte sur la générosité des Charolais pour soutenir leur action.

Sylvie Bonnardot (CLP)

£Pour en savoir plus :
http://tous.pour.lilou.free.fr
Publié le 01/11/2010
Presse 17 octobre
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Tous pour Lilou
Les fonds récoltés rendent possible l’opération
L'opération tirelires sera renouvelée pour l'été 2011. Photo T. V. (CLP)

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L'opération tirelires sera renouvelée pour l'été 2011. Photo T. V. (CLP)

L'association « Tous pour Lilou » remercie l'ensemble des commerces de la région et les généreux donateurs pour la réussite de cette première opération Tirelires.

La somme récoltée est de 4 500 euros. Elle va permettre à Lilou de bénéficier d'une intervention chirurgicale, le 2 novembre, à Barcelone, opération des muscles qui lui permettra d'acquérir la station assise, d'assouplir toutes les parties de son corps qui se sont devenues raides suite aux lésions cérébrales. L'intervention du professeur Nazarov permettra à Lilou de fermer sa bouche et ainsi de ne plus baver et faire de nouveaux sons. Ses parents pourront également introduire les morceaux dans son alimentation car la mastication sera alors possible.

Des nouvelles de Lilou seront données dans les mois qui suivront son retour, d'hospitalisation.
T. V. (CLP)

Publié le 25/10/2010
Presse 17 octobre
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Génelard
Plébiscite pour L'opération tirelire
L'association toujours aussi mobilisée Jean Michel Carré


Plébiscite pour l'opération tirelire. Une fois de plus, l'Opération tirelire organisée par l'association Tous pour Lilou, a montré la générosité de la population du Bassin minier et du Charolais. 4 500 € ont été collectés grâce à de généreux donateurs et commerçants, solidaires. Ils vont permettre à Lilou de subir, le 2 novembre à Barcelone, une intervention chirurgicale. Photo J.-M. C. (CLP)
presse 4 octobre
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        9 000 € pour soigner la petite Lilou



L'ensemble des partenaires réunis lors de la remise du chèque. Photo J.-M. C. (CLP)

Depuis plusieurs mois, plus d’une centaine de personnes se mobilisent autour de Lilou, cette petite fille victime d'une maladie rare, qui ne peut être soignée qu'aux Etats-Unis selon la méthode du « biofeedback », malheureusement très onéreuse et non remboursée en France.

Grâce à l'association Tous pour Lilou, de nombreux fonds ont été collectés afin de pouvoir conduire Lilou sur le chemin de la guérison.

Dernièrement, ce sont les associations génelardaises sous l'égide du Comité des œuvres sociales (COS) qui avaient choisi d’organiser un loto géant.

600 joueurs

La population du Bassin minier, mais également du Charolais et du Bourbonnais n'est pas restée insensible à cette démarche puisque pas moins de 600 joueurs ont été recensés le soir de cette animation.

Mercredi soir, les partenaires ont été conviés à une petite réception, laquelle s'est déroulée en présence de Lilou et de sa famille. Présidente du COS, c'est Martine Mourer qui, sous les applaudissements, a remis à l'association Tous pour Lilou un chèque de 9 000 €, fruit des bénéfices réalisés lors du concours de loto.

Jean-Michel Carré (CLP)
Publié le 04/10/2010

creusot info 1 octobre
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Cette année, les ateliers des étudiants de Mesures Physiques de l'IUT du Creusot, présentés dans les établissements scolaires au profit des plus jeunes, tourneront autour de l’éco-habitat et des éco-énergies.

Fort des réussites précédentes sur la pollution ou plus récemment sur le réchauffement climatique, Frédéric Siutkowski, enseignant en Mesures Physiques à l’Institut Universitaire de Technologie du Creusot, a logiquement décidé de renouveler une opération intéressante. En fait, elle consiste à proposer aux scolaires, primaires et collégiens, des ateliers sur un thème vaste mais particulier, dans le but de relancer les sciences auprès d’un jeune public et d’éveiller la curiosité de celui-ci.


Sensibiliser aux gestes éco-citoyens
sur plusieurs rendez-vous


Cette année 2010/2011 verra donc les étudiants de Mesures Physiques, de première et deuxième année, concocter aux plus jeunes des ateliers sur l’éco-habitat et plus généralement sur les éco-énergies. Du recyclage du papier et de la récupération des eaux de pluie aux pompes à chaleur et climatiseurs en passant entre autres par les panneaux photovoltaïques ou l’isolation thermique, l’objectif sera de « sensibiliser aux gestes dits éco-citoyens » comme le souligne Frédéric Siutkowski.
D’ailleurs, le coordinateur du projet annonce la présence des étudiants sur plusieurs événements. Avec pour commencer les 23 et 24 octobre prochains la fête de la science à la Nef puis plus tard les journées portes ouvertes du Campus Sud Bourgogne, les journées étudiantes de printemps, le salon de l’habitat et aussi des actions prévues pendant la semaine du développement durable. Cela sans parler de la tournée dans les écoles et collèges de la Communauté Creusot Montceau qui débutera en novembre, après les vacances de la Toussaint, et concernera tout de même plus d’un millier d’élèves.
A l’instar des précédentes opérations, on voit déjà que les animations ne manqueront pas et on peut même y ajouter deux concours, l’un de dessins à partir de la question « que vous inspire l’éco-habitat ? » et l’autre de sculptures réalisées à base de matériaux recyclés.


Les sciences auront leur côté artistique


On peut aussi noter que le projet prend en quelque sorte une nouvelle dimension. Car, pour cette énième édition des ateliers ludiques tout en étant avant tout pédagogiques, les sciences auront leur côté artistique si on peut dire.
Autrement dit, Mure Natale, danseuse et chorégraphe de Bissy-sur-Fley, viendra travailler avec les étudiants pour leur faire découvrir les subtilités de la pratique artistique en question tout en l’associant aux sciences dans l’idée que le corps est le tout premier habitat. Un travail d’expression qui sera aussi assuré par Catherine Viggiano, qui s'occupera de la pratique théâtrale et des ateliers d’écriture. Deux intervenantes qui ont rencontré les « MP » ce jeudi après-midi pour une première approche.
En attendant que l’opération soit véritablement lancée, Fred Siutkowski a fait part quant à lui de sa satisfaction et tient à remercier tous les acteurs ainsi que les partenaires : ArcelorMittal, le Rotary Club du Creusot, Acoustique France de Chalon-sur-Saône, le matériel médical Wrobel du centre commercial L’arche, AEV, Naturel 21 et enfin le fonds de solidarité des initiatives étudiantes.

Alix BERTHIER


Les étudiants tous pour Lilou
Petite fille âgée de deux ans et demi, Lilou est très attachante et toujours souriante mais, suite à une hémorragie lorsqu’elle était encore dans le ventre de sa maman, elle souffre de sévères lésions cérébrales.
Touché par sa situation, Frédéric Siutkowski a accepté de parrainer Lilou. Une décision qu’il convient de remarquer. Surtout quand on sait que chaque aide est importante pour la petite fille et ses parents. Plus d’informations sur : http://tous.pour.lilou.free.fr.




presse 24 sept
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Génelard
La leçon de vie de Laeticia et Pascal
«Tous pour Lilou » a été créé pour payer les soins médicaux de Lilou. Des cartes d'adhésions sont disponibles . Valérie Alamo Barbelivien (CLP)

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«Tous pour Lilou » a été créé pour payer les soins médicaux de Lilou. Des cartes d'adhésions sont disponibles . Valérie Alamo Barbelivien (CLP)

La naissance à l’été 2007 de la petite Lilou s’est vite transformée en cauchemar pour un jeune couple de Génelard qui refuse toutefois de baisser les bras

Lorsqu'ils s'installent dans leur nouvelle maison à Génelard, il y a quatre ans, la vie sourit à Laeticia et Pascal Lesavre. Ils sont jeunes, sportifs, ont tous deux une situation professionnelle enviable -lui travaille aux Forges à Gueugnon et elle est professeur de mathématiques à Saint-Vallier- et ils attendent un heureux événement.

Mais la naissance de Lilou, en juillet 2007 anéantit leurs derniers restes d'insouciance et tous leurs beaux projets.

La petite fille souffre de sévères lésions cérébrales affectant la motricité et le langage.

Depuis et malgré la douce arrivée de Manon, 18 mois après, l'existence du couple tourne presque exclusivement autour de Lilou.

«Au départ comme le handicap ne se voyait pas, on a nié la réalité. Mais quand elle a eu 6 mois, on ne pouvait plus se mentir et cela a été la chute libre» avoue Laeticia. « Les regards du corps médical étaient tous tournés vers notre fille, ce qui est normal mais nous étions en plein désarroi, abandonnés. Personne ne peut s'imaginer à quel point il est difficile de s'occuper de Lilou. Elle n'accorde aucun répit».

Laeticia et Pascal se relayent jour et nuit auprès de l'enfant qui a besoin entre autres d'1h30 d'exercices quotidiens. Ils ont créé une association pour recueillir des fonds afin qu'elle soit mieux soignée, en Espagne puis aux États-Unis.

« En France on accepte le handicap et on appareille immédiatement. Ailleurs on tente le tout pour le tout avant ».

Ils se battent sans cesse pour que Lilou qui a été scolarisée à la rentrée se rapproche le plus possible de la normalité. Leur rêve est qu'elle parvienne à marcher avant son 6 e anniversaire.

« Je n'imagine même pas que cela n'arrive pas» confie Pascal. Un acte d'amour payé au prix fort, au détriment de leur vie de couple, « on ne se voit plus », et de leur vie de femme et d'homme « on est devenu seulement des parents.»

Si parler de son histoire sans tabou est une thérapie pour Laeticia qui alterne les périodes d'énergie et d'abattement, Pascal garde en lui ses émotions

« J'ai mis quelquefois un genou à terre mais je ne mettrais pas les deux. Je porte ma famille, si je m'écroule tout s'écroule. On fait corps ensemble.»

L'un et l'autre ont bien conscience qu'au bout de 3 ans , sans échappatoire, ils risquent de s'effondrer. Pascal aimerait pouvoir refaire du sport régulièrement et Laeticia , se plonger dans le dernier roman de Guillaume Musso et « courir seule, juste une heure, la musique à fond, pour oublier». Et repartir au combat ....
V. Alamo-Barbelivien (CLP)

www.associationpourlilou.net

Facebook tous-pour-lilou

Blog ensemble-pour-lilou.skyrock.com

Publié le 24/09/2010

presse 22 septembre
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Génelard
Carton plein du loto Tous pour Lilou




Sans doute un record de participation pour ce concours de loto du cœur. Photo J.-M. C. (CLP)




Créée il y a plusieurs mois, l'association Tous pour Lilou peut être satisfaite de la démarche entreprise par le Comité des œuvres sociales, qui organisait, samedi soir, un loto.

Si le COS était bien le maître d’œuvre de l'organisation, la majorité des associations génelardaises, mais également plusieurs sponsors avaient également apporté leur concours à la réussite de cette soirée.

Ce n'est donc pas un hasard si près de 600 personnes se sont installées, parfois difficilement, à l'intérieur d'une salle municipale pleine comme un œuf.

Il faut dire que les organisateurs (trices) avaient mis tous les atouts de leur côté pour faire de cette animation une réussite, avec notamment une dotation exceptionnelle qui n'a laissé personne insensible, tout comme d'ailleurs l'intervention de la maman de Lilou en prélude au concours…

Au travers des quatorze parties proposées, ordinateur, téléviseur, lave-vaisselle, appareil photo ont fait le bonheur des plus chanceux, avec la palme à Gilles et Odile Barbier de Saint-Bonnet-de-Vieille-Vigne qui eux remportent le voyage au Maroc.

L'ensemble des bénéfices réalisés samedi soir seront remis mercredi 29 septembre à l'association Tous pour Lilou à l'occasion d'une réception qui regroupera l'ensemble des partenaires de cette action.
J.-M. C. (CLP)

Publié le 22/09/2010
presse 13 septembre
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Génelard. L’histoire de la petite Lilou a ému de nombreuses associations, qui se mobilisent.
Encore des manifestations

L'association Tous pour Lilou lors de sa dernière réunion au domicile de M. et Mme Lesavre. Photo J.- M. C. (CLP)

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L’association Tous pour Lilou a su mobiliser pour la petite fille. De nombreuses manifestions solidaires ont lieu, comme samedi prochain.

Lilou est une petite fille âgée de 3 ans, qui souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie dans le ventre de sa maman à 7 mois de grossesse. Les parties du cerveau détruites sont principalement celles de la motricité et du langage. Malgré sa prise en charge, ses progrès sont très lents et Lilou ne tient toujours pas assise. Ses parents, M. et Mme Lesavre, ont cependant l’espoir de l’emmener aux Etats-Unis afin de pratiquer la méthode de biofeedback qui permet d’établir des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles. Cette méthode, qui a pourtant fait ses preuves sur de nombreux enfants handicapés français, dont la fille de Jean-Pierre Papin, n’est malheureusement pas reconnue en France et donc non prise en charge. C’est pourquoi le 3 mars 2010 l’association « Tous pour Lilou » est née pour lui venir en aide.

L’espoir passe par Barcelone

En mai dernier, il s’est avéré que Lilou est encore trop jeune pour cette méthode et qu’elle ne pourrait en bénéficier qu’après ses 4 ans et demi.

Toutefois, l’association « sourire espoir » préconise une autre méthode pratiquée en Espagne qui préparera Lilou pour les États-Unis.

Grâce à vous, Lilou a pu suivre une thérapie à Barcelone nommée Essentis durant trois semaines du 3 au 24 juillet 2010. Cette méthode consiste à stimuler l'enfant de manière intensive à raison de 4 heures de travail par jour. Grâce à un travail difficile et malgré quelques pleurs, Lilou n'a pas baissé les bras et effectué ce qu'on lui demandait. Elle a progressé dans de nombreux domaines.

Lilou retournera en Espagne le 24 octobre pour suivre une semaine de thérapie Essentis. Mardi 2 novembre, la petite fille va subir une opération à Barcelone nommée la myoténofasciotomie et pratiquée par le docteur Nazarov. Cette intervention permettra d’éliminer toutes les raideurs des muscles à 20 endroits de son corps. Cette opération coûte 4 400 euros et n’est pas pratiquée en France.
Jean-Michel Carré (CLP)

Un concours de loto sera organisé samedi 18 septembre à la salle polyvalente de Génelard à partir de 18 h 30 au bénéfice de l'association Tous pour Lilou.

Publié le 13/09/2010

presse 12 septembre
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Tous Pour Lilou
Le beau geste de « La force d’un sourire »
Remise du chèque de 173 euros aux grands-parents de Lilou, Gérard et Mireille Lesavre. Photo M. S. (CLP)

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Remise du chèque de 173 euros aux grands-parents de Lilou, Gérard et Mireille Lesavre. Photo M. S. (CLP)

Mercredi, le groupe d'adolescentes, « La force d'un sourire » a remis une urne à l'association Tous pour Lilou. C'est à la Maison du Bourg que les dons, soit près de 173 euros récoltés lors du Tour de France et durant tout l'été, ont été remis aux grands-parents de Lilou, Gérard et Mireille Lesavre.

Ils ont chaleureusement remercié et félicité Mélanie, Lindsay, Lucie et Cathy les jeunes qui se sont investies pour l'association, guidées par Sophie Rat qui les accompagne depuis le début de cette aventure. Les commerçants de Gueugnon ont participé eux aussi.

Soins intensifs en Espagne

Rappelons que Lilou a besoin de beaucoup de soins. Durant cet été, elle est partie en Espagne pour des soins intensifs. Mais cette jeune fille est pleine de courage et les résultats sont positifs, tant au niveau des gestes que sur le plan de l'élocution. Mais beaucoup de travail attend encore Lilou et sa famille.

Du côté des ados, toute personne est la bienvenue pour venir rejoindre le groupe, « La force d’un sourire », afin de participer à des actions de solidarités. Le groupe élabore en ce moment les actions de l’année à venir.
Mikael SZABELSKI (CLP)

Renseignements au local des ados. Tél : 03.85.85.19.51.
presse du 7 septembre
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Génelard
Un super-loto pour la petite Lilou samedi
Préparation de la soirée loto de samedi. Photo J.-M. C. (CLP)

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Préparation de la soirée loto de samedi. Photo J.-M. C. (CLP)

Depuis maintenant plusieurs mois, c’est un immense élan de solidarité qui s’est créé autour de la petite Lilou. Une petite fille victime d’une maladie qui ne peut être soignée qu’aux États-Unis, selon la méthode du bio feedback. Si déjà de nombreuses actions ont été, ou sont menées pour récupérer des fonds, la majorité des associations génelardaises se sont mobilisées elles aussi autour du Comité des œuvres sociales, afin d’organiser un loto géant qui aura lieu samedi 18 septembre à partir de 19 heures (vente des cartons) à la salle polyvalente.

Afin d’assurer le succès de cette soirée du cœur, une réunion a regroupé la majorité des représentants des sociétés, qui ont choisi d’adhérer à cette initiative. Au cours de cette animation, de très nombreux lots viendront récompenser les joueurs avec en premier lieu un voyage d’une semaine pour deux personnes en pension complète au Maroc, un téléviseur LCD, un lave-vaisselle, un ordinateur portable, deux entrées au Futuroscope sans compter d’autres lots de valeurs. Quatorze parties et la partie du perdant, seront au menu de ce concours de loto qui débutera à 20 heures.

Pour ce qui concerne le prix des cartons, ils ont été fixés à 10 € l’unité, 16 € les deux ou encore 20 € les trois.
J.-M. C. (CLP)

Publié le 07/09/2010



presse 17 août
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Génelard
Le COS prépare son concours de pétanque
Les membres du COS lors de la dernière réunion. Photo J. M.C. (CLP)

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Les membres du COS lors de la dernière réunion. Photo J. M.C. (CLP)

L'ensemble des membres du comité des œuvres sociales planchent depuis plusieurs semaines sur l'organisation du concours de loto au profit de l'association « Tous pour Lilou » qui aura lieu le 18 septembre.

Dans le même temps, Martine Mourer et son équipe préparent le traditionnel concours de pétanque fixé, lui, au samedi 21 août.

Ouverte à tous, cette compétition se déroulera dans l'enceinte du complexe sportif de Montéguyon à partir de 13 h 30. Disputé en doublettes par poules, le concours sera particulièrement bien doté avec une somme de 120 € pour les vainqueurs et 80 € pour l'équipe perdante de la finale. De nombreux autres lots seront également distribués ; apéritifs, filets garnis etc. Tous les participants seront récompensés. Un concours complémentaire sera également proposé. Pour ce qui concerne le prix des inscriptions, ils ont été fixés à 12 € par doublettes.
Jean Michel Carré (CLP)

Publié le 17/08/2010
presse 14 août
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saint-vallier
Remise de chèque
MF Martine Fornet (CLP)


Don. Monique Decourt, présidente de « Vacances d’enfants », a remis lors du loto de dimanche un chèque de 1 500 € à l’association Tous pour Lilou. Photo M. F. (CLP)
Presse 12 août
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SAINT-VALLIER
Succès du loto


MF Martine Fornet (CLP)

Loto. Carton plein pour l’association Vacances d’enfants, qui avait organisé dimanche un loto salle Mandela, aux Gautherets. Les chanceux sont repartis avec de bien jolis lots : baptême de l’air à Bernadette Badet de Saint-Vallier et à Bernard Jeandot de Montceau, le VTT à Mme Da Costa de Lucy, l’appareil photo numérique à Prescilia Buisson de Saint-Romain etc. Les responsables remercient tous les joueurs d’avoir répondu présent pour aider l’association Tous pour Lilou. Photo Martine Fornet (CLP)
Publié le 12/08/2010

presse 13 août
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Génelard. Jean-Pierre Papin et Christophe Alévêque épaulent l’association Tous pour Lilou.
Soutiens de taille pour Lilou


La petite Lilou, qui suit une méthode de rééducation porteuse d’espoir, peut compter sur l’appui de l’association 9 de cœur, fondée par le célèbre footballeur Jean-Pierre Papin.

Avant le loto organisé le 18 septembre par l'ensemble des associations génelardaises, où un voyage au Maroc sera à gagner, la salle des fêtes accueillait dimanche un marché africain, au profit de l’association Tous pour Lilou. Cette petite fille de 3 ans souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie dans le ventre de sa maman à 7 mois de grossesse. Les parties du cerveau détruites sont celles de la motricité et du langage. Il existe trois méthodes pouvant la faire évoluer vers l'autonomie, qui malheureusement ne sont pas reconnues en France et donc non prises en charge, d'où l'importance des fonds recueillis lors des diverses manifestations.

Lilou a prononcé ses premiers mots

Au mois de juillet, elle a suivi durant trois semaines la thérapie Essentis, une méthode de rééducation pratiquée à Barcelone qui consiste à stimuler l'enfant de manière intensive à raison de 4 heures par jour. Ce programme de sportif de haut niveau a porté ses fruits puisque désormais, Lilou prononce quelques mots comme « papa et maman », elle veut manger toute seule, tient debout appuyée contre un mur et demande même à marcher ! À l'automne, elle suivra une deuxième thérapie Essentis et subira une myoténofasciotomie qui améliorera les fonctions de ses mains, ses bras, ses jambes ainsi que sa mastication, sa parole et sa déglutition.

À 4 ans et demi, Lilou s'envolera pour les États-Unis afin de bénéficier de la méthode du biofeedback qui permet une rééducation des muscles. Les voyages et les soins étant fort onéreux, l'association sera épaulée par celle de Jean-Pierre Papin, 9 de cœur, le footballeur l'ayant créée pour sa fille atteinte des mêmes symptômes, désespéré de ne trouver aucun soin en France. « Les médecins sont confiants dans les capacités de ma fille, moi je suis certaine qu'elle va marcher. Je veux lui donner une chance de faire des progrès, de se rapprocher sinon d'atteindre “la normalité” et surtout d'aller à l'école », souligne la maman de Lilou qui depuis samedi peut compter sur le soutien de Christophe Alévêque, qui a accepté de parrainer Tous pour Lilou.
V. alamo-barbelivien (clp)

L’association propose des cartes d’adhésion au prix de 20 € à l’année, qui permettront à chaque adhérent de recevoir des nouvelles de Lilou régulièrement. Les chèques sont à envoyer à « Tous pour Lilou », 2 rue Jean-François Millet 71420 Génelard.

Publié le 13/08/2010
presse 3 aout
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Génelard
Un concours de loto pour Lilou




C'est un immense élan de solidarité qui s’est mis en place depuis plusieurs mois, à Génelard, mais également sur tout le Bassin minier et le Charolais, pour venir en aide à Lilou, une petite fille atteinte d'une maladie rare, et qui ne peut être soignée qu'aux États-Unis selon une méthode du biofeedback.
Cette fois, ce sont quelque vingt associations génelardaises qui sont mobilisées et qui se sont retrouvées pour une réunion de travail visant à l'organisation d'un grand concours de loto dont les bénéfices seront entièrement reversés à l'association Tous pour Lilou.
Chapeautée par le Comité des œuvres sociales, cette manifestation aura lieu à la salle polyvalente, samedi 18 septembre. Grâce à la générosité des associations, de très nombreux lots viendront récompenser les joueurs. Espérons que cette démarche retiendra l'attention de tous les amateurs de loto, mais également de toutes celles et de tous ceux désireux de s'investir dans la guérison de la petite Lilou.
Jean-Michel Carré (CLP)
Publié le 03/08/2010

presse 18 juillet
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AGCL
Les ados toujours mobilisés


Le groupe La force d'un sourire, qui soutient l’association Tous pour Lilou, s’est mobilisé, notamment sur le Tour de France.

Les ados de l’AGCL se sont encore mobilisés pour l'association Tous pour Lilou. Ainsi, Sophie Rat, accompagnatrice, était présente jeudi sur le marché et vendredi sur le Tour de France en compagnie de Mélanie Houssin, Elodie Daligand, Lindsay Teixeira, Cathy et Lucie Navarro, cinq jeunes filles au grand cœur et pleines de courage.
Un travail récompensé par une population qui a répondu présent sur ces deux actions, ainsi que les parents qui se sont investis eux aussi tout au long du projet. Pour le Tour de France, même si la somme récupérée a été plutôt moyenne, l'ambiance qui y régnait a permis de sensibiliser beaucoup de monde sur l'association. Durant l'été, ce groupe intitulé La force d'un sourire sera en pause. En revanche ce groupe reviendra sur d'autres actions, et peut-être au Téléthon.
Mikael SZABELSKI (CLP)
Publié le 18/07/2010

presse 17 juillet
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Génelard
Brocante pour Lilou

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Régulièrement, nos colonnes donnent des nouvelles de la petite Lilou, victime d’une hémorragie cérébrale alors qu’elle était encore dans le ventre de sa maman.
Âgée de 3 ans maintenant, Lilou séjourne actuellement en Espagne, à Barcelone, où l’on essaie de stimuler ses fonctions motrices par la méthode Essentis, basée sur trois actions : la kinésithérapie, l’acupuncture et surtout l’ostéopathie.
Cette dernière thérapie, appliquée à son petit crâne, a pour but de lui redonner forme afin qu’il se développe normalement.
Sabrina, la tante de Lilou, elle-même sage-femme à Mâcon et présidente de l’association Tous pour Lilou, nous indiquait que le professeur Frédéric Guez, qui dirige les travaux, est étonné par la volonté et l’application qu’il constate chez cette toute petite fille.
Les parents de Lilou habitant Génelard. Dimanche, place du champ de foire et sous le préau de l'école, une brocante avait lieu, dont le bénéfice sera versé à l’association, pour aider au financement d’une intervention qui pourrait avoir lieu aux États-Unis, car non reconnue en France.
Paul Jacquet (CLP)
Publié le 17/07/2010
presse 9 juillet
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Solidarité
Une première opération tirelire pour Lilou


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De petites urnes ont été déposées chez les commerçants de la communauté de Montchanin, Montceau-les-Mines, Gueugnon et Le Creusot.

Petite fille âgée de 3 ans, attachante, souriante, et très volontaire, Lilou souffre de sévères lésions cérébrales (1), suite à une hémorragie dans le ventre de sa maman. Malgré sa prise en charge en kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie, ses progrès sont très lents, et Lilou ne tient toujours pas assise.
Lilou a besoin de vos dons
Ses parents ont cependant l'espoir de l'emmener aux États-Unis afin de pratiquer la méthode de biofeedback (2). Cette méthode, très onéreuse, n'est malheureusement pas reconnue en France. Lilou a donc besoin de vos dons, même les plus petits, afin de réaliser son rêve : marcher et arriver à s'exprimer comme chacun de nous. Ces tirelires seront laissées tout l'été dans les commerces et seront récupérées début septembre. Rappelons qu'il n'y a pas de traitement pour la maladie de Lilou, mais avec beaucoup de stimulations, et un travail régulier, cette petite fille peut progresser, et se rapprocher de la normalité… afin qu’elle soit la plus autonome possible et heureuse dans sa vie. La route est encore longue et le combat ne fait que commencer. Des manifestations sont aussi organisées pour récolter des fonds. Voici ci-après les dates. Dimanche 11 juillet : brocante, place du champ de foire, à Génelard. Entrée gratuite. Dimanche 8 août : marché africain, à Génelard, salle polyvalente. Entrée gratuite, restauration africaine, le midi.
Thérèse Verdreau (CLP)
(1) Les parties du cerveau détruites, sont principalement, celles de la motricité et du langage.
(2) Méthode de stimulation intensive qui permet de recréer des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles.
Pour vos dons : Association « Tous pour Lilou », lieu-dit Les Champs 71420 Génelard. Téléphone : 06.84.21.10.69.
Publié le 09/07/2010

presse 30 juin
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Génelard
Tous ensemble pour Lilou


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Depuis plusieurs semaines, de nombreuses actions pour Lilou ont été mises en œuvre par plusieurs associations, permettant de lui offrir différentes méthodes de thérapie.

En attendant d'autres initiatives, des urnes ont été déposées chez les commerçants de la communauté de Montceau et Gueugnon. Ces tirelires seront laissées tout l'été dans les commerces et seront récupérées début septembre.
L'association tient à préciser que même les dons les plus petits contribueront à offrir à Lilou trois voyages aux États-Unis pour pratiquer la méthode de biofeedback, méthode de stimulation intensive qui permet de recréer des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles. C'est une méthode préconisée pour des enfants handicapés à partir de 4 ans et demi. Nous rappelons qu'il n'y a pas de traitement pour la maladie de Lilou, mais avec beaucoup de stimulations et un travail régulier, la petite fille pourra progresser et se rapprocher de la normalité. Pour ses parents comme pour son entourage, l'important reste qu'elle soit la plus autonome possible et qu'elle soit heureuse dans sa vie. Mais pour cela, la route est encore longue et le combat ne fait que commencer…
Les parents tiennent à remercier tous les donateurs, tous les commerçants, amis et bénévoles qui les ont aidés depuis le 3 mars à organiser plusieurs manifestations. Grâce à eux, Lilou va bénéficier durant trois semaines, (du 3 au 24 juillet ) d'une méthode en Espagne appelée Essentis, qui la préparera au biofeedback. Cette thérapie est basée sur des séances d'ostéopathie, d'acupuncture et de kinésithérapie, pour travailler l'équilibre dans une sorte de nacelle.
Jean Michel Carré (CLP)
D'autres manifestations en faveur de Lilou sont déjà programmées :
Dimanche 11 juillet : brocante, place du Champ-de-Foire à Génelard, entrée gratuite, possibilités de restauration le midi. Réservation et informations au 03.85.57.95.20
Dimanche 8 août : marché africain à Génelard, salle polyvalente. Entrée gratuite. Restauration africaine le midi.
Publié le 30/06/2010

presse 29 juin
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Tous pour Lilou
L’opération Tirelire est lancée

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L’association Tous pour Lilou, qui est destinée à aider la petite Lilou à guérir, et à pouvoir remarcher, a eu un nouveau projet.

L’association Tous pour Lilou a mis des petites urnes à disposition chez les commerçants des diverses communes comme Montceau-les-Mines, Le Creusot, et Gueugnon. Ses urnes seront récupérées début septembre. Ainsi, chacun peut mettre ce qu'il souhaite.
L'argent ainsi récolté permettra d'offrir à l’enfant les trois premiers voyages aux États-Unis afin de pratiquer la méthode biofeedback. Une méthode de stimulation intensive qui permet de recréer des connexions entre les parties saines du cerveau et les muscles. Une méthode préconisée pour des enfants handicapés à partir de 4 ans et demi.
Rappelons qu'il n'y a aucun traitement pour la maladie de Lilou, mais avec beaucoup de stimulations et de travail, Lilou pourra progresser et se rapprocher de la « normalité ». Car ce qui importe, c'est qu'elle puisse devenir la plus autonome possible, et heureuse. Mais la route sera longue. Cependant, Lilou et ses parents peuvent compter sur la générosité et le cœur de chacun. Et remercient l’ensemble des donateurs, des commerçants, des amis et bénévoles, qui les ont déjà aidé depuis le 3 mars lors de diverses manifestations. On pense ainsi aux jeunes de l'AGCL qui ont déjà bien œuvré et qui continueront lors du marché le 8 juillet à Gueugnon, ainsi que le 9 juillet lors du Tour de France.
Grâce à eux, Lilou va bénéficier de la méthode Essentis en Espagne du 3 au 24 juillet à raison de 4 heures par jour, qui la préparera pour la méthode biofeedback. Cette thérapie est basée sur des séances d'ostéopathie, de l'acupuncture et de la kinésithérapie pour travailler l'équilibre dans une sorte de nacelle. Un séjour difficile dans le sud, mais les parents sont confiants. Nous les retrouverons dès leur retour pour connaître l'évolution de Lilou.
M. S. (CLP)
Prochaines
manifestations
11 juillet : brocante place du champ de foire à Génelard avec possibilité de restauration le midi (informations au 03.85.57.95.20)
8 août : marché africain à la salle polyvalente de Génelard, restauration africaine à midi. Loto à la salle Mandela aux Gautherets, à partir de 14 heures.
Publié le 29/06/2010

presse 26 juin
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école d’infirmières
Le rêve de quatre enfants va se réaliser



Dans le cadre de leur formation, 25 élèves infirmières et infirmiers de 2 e et 3 e années de l'IFSI Montceau-Le Creusot, ont choisi un module optionnel en pédiatrie, pour approfondir leurs connaissances dans ce domaine.
Ils en ont profité pour réaliser le rêve de quatre jeunes enfants malades, se sont chargés de récolter des fonds en organisant une tombola, et ont recueilli des dons auprès de professionnels et de particuliers. Les sommes récoltées ont permis de réaliser le rêve de ces quatre enfants, avec la participation à l'enregistrement de l'émission « Le plus grand cabaret du monde » de Patrick Sébastien pour Léa, une sortie de deux jours à Disneyland-Paris pour une autre Léa et Océane, avec leurs parents, et un stage d'équitation d'une journée pour Marine.
Pour remercier toutes celles et tous ceux qui ont permis la réalisation de ce projet, une réception était organisée par les élèves, vendredi soir, et comme il restait un peu d'argent des dons effectués, ces élèves ont décidé de donner un chèque à l'association Tous pour Lilou, afin qu'elle puisse se rendre aux États-Unis pour se faire soigner. Didier Mathus, député-maire de Montceau, et Henri Selvez, adjoint, étaient présents à cette réception.
B. J. (CLP)
Publié le 26/06/2010

presse 22 juin
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Comédie musicale
70 enfants sur les planches pour Lilou



Mardi soir, une comédie musicale était organisée au Foyer municipal mettant en scène 70 enfants. Ce sont en fait près de 90 bambins qui ont travaillé sur ce projet autour des droits de l'enfant, dans le cadre des restaurants scolaires, des écoles élémentaires publiques.
À l’organisation, les animateurs de l'AGCL (l’association de gestion des centres de loisirs), Multimages, les écoles, Yannick et le jeune Randy, qui ont œuvré au son, et tous les bénévoles dans les loges. Rappelons que les recettes engendrées par les entrées (prix libre) iront au bénéfice de l'association Tous pour Lilou, que les jeunes ados de l'AGCL ont décidé de soutenir. Ils seront présents le 8 juillet sur le marché de Gueugnon, ainsi que le 9 lors du Tour de France.
Mikael SZABELSKI (CLP)

presse 19 juin
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Génelard
Une petite participation pour un immense espoir...


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Participation pour un immense espoir… Avant les vacances, Mme Moreira, principale du collège Jules-Ferry, a eu le plaisir de remettre à l'association « Tous pour Licou » un chèque de 283 €. Ces fonds ont été réunis grâce à une vente d'enveloppes organisée par Mlle Jeannin, professeur d'anglais, aidée de deux élèves, Élodée Desplanche et Coralie Bouton. Le FSE a participé en réglant la majorité des lots. Lilou est une fillette pleine de vie et tout le collège soutient l'action de sa famille pour qu'elle puisse progresser en se rendant aux États-Unis afin de pratiquer la méthode du biofeedback. Photo J.-M. Carré (CLP)
Publié le 19/07/2010

presse 5 juin
autour de nous

Génelard
Un spectacle pour Lilou
Créée le 3 mars dernier, l'association Tous pour Lilou que préside Sabrina Guin se prépare à l'organisation d'une soirée spectacle le samedi 5 juin à la salle polyvalente à partir de 20 h. Ce spectacle de danse orientale verra la participation du feeling danse. Le prix de l'entrée à été fixé à 8 € pour les adultes, et gratuite pour les enfants de moins de 12 ans. Les bénéfices seront entièrement reversés à l'association Tous pour Lilou.
presse 12 juin
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Génelard
Un spectacle pour la petite Lilou


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Pas moins de cent vingt personnes ont participé au spectacle de danse orientale qui s’est déroulé à la salle polyvalente au profit de la petite Lilou.
Avant l'entrée en scène des danseuses, l'association « Tous pour Lilou » a diffusé une chanson de Linda Lemay et présenté Lilou sur scène. Ce moment fut particulièrement émouvant, pour l’ensemble des participants venus soutenir les parents de la petite famille dans le dur combat contre la maladie. Au lendemain de cette initiative réussie, l'association remercie l'association de danse orientale Janaël de Pouilloux, le feeling dance, sans oublier Maxime à la sono, ainsi que le groupe d'élèves du collège Copernic.
Toutes ces personnes sont venues bénévolement pour soutenir la petite Lilou, qui doit bénéficier d'une méthode de biofeedback aux États-Unis, méthode qui a déjà fait ces preuves sur des enfants encore plus handicapés que Lilou. Les parents ont beaucoup d'espoir et compte sur cette méthode pour donner plus d'autonomie à leur fille.
L’association organisera deux nouvelles manifestations au cours de l’été, un vide-greniers, place du champ de foire le 11 juillet, t et un marché africain, salle polyvalente le 8 août.
J.-M. C. (CLP)
Publié le 12/06/2010
presse 5 juin
en bref

Génelard
Un spectacle pour Lilou
Créée le 3 mars dernier, l’association Tous pour Lilou, que préside Sabrina Guin, se prépare à l’organisation d’une soirée spectacle samedi 5 juin à la salle polyvalente, à partir de 20 heures. Ce spectacle de danse orientale verra la participation du Feeling Dance. Le prix de l’entrée a été fixé à 8 € pour les adultes, gratuit pour les enfants de moins de 12 ans. Les bénéfices seront entièrement reversés à l’association Tous pour Lilou.
presse 4 juin
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Génelard
Un chèque de 250 € pour la petite Lilou


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Depuis maintenant plusieurs semaines, la mobilisation est grande autour de la petite Lilou, qui rappelons le doit faire l’objet d’un traitement spécifique aux Etats-Unis, suite à un handicap survenu à la naissance.
Mardi soir, l’association des parents d’élèves, réunis dans le cadre de l’organisation de la prochaine kermesse, accueillait les parents de la petite fille afin de leur remettre un chèque. En effet, à l’occasion de la dernière randonnée pédestre, l’association avait décidé de reverser un euro par participant à l’association Tous pour Lilou. Aussi, c’est une somme de 250 € qui a pu être remise à la maman de Lilou, une somme qui viendra aider cette famille génelardaise dans sa démarche.
Spectacle de danse orientale samedi soir
Samedi soir, cette fois, c’est l’association Tous pour Lilou qui organisera un spectacle de danse orientale à la salle polyvalente, à partir de 20 heures. Cette soirée est ouverte à toutes et à tous. Le prix des entrées a été fixé à 8 € pour les adultes. Gratuit pour les enfants de moins de 12 ans.
J.-M. C. (CLP)
Publié le 04/06/2010
presse 31 mai
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Génelard
Mobilisation autour de la petite Lilou


zoom

Frappée par un handicap dès sa naissance, la petite Lilou, qui réside à Génelard, doit faire l’objet d’un traitement spécifique aux États-Unis. Bien sûr, le coût de ces interventions n’est pas anodin, puisqu’il représente quelque 50 000 €.
Pour venir en aide financièrement à cette famille, outre l’association Tous pour Lilou, créée en mars, le Comité des œuvres sociales a choisi d’associer l’ensemble de la vie associative génelardaise dans un projet visant à l’organisation d’un concours de loto. Lors de la deuxième réunion qui s’est tenue, à l’hôtel de ville, en présence de la petite Lilou et de sa maman, le projet semble désormais acquis avec la tenue d’un loto le 18 septembre, à la salle polyvalente.
Si l’ensemble des associations génelardaises n’ont pas encore fait connaître leurs intentions, la majorité d’entre elles ont adhéré à la démarche. Aussi, selon leurs moyens, les sociétés apporteront leur aide financière pour l’achat des lots qui, souhaitons-le, permettront à la manifestation de connaître un grand succès.
Jean-Michel Carré (CLP)
Publié le 31/05/2010


presse 30 mai
Génelard
Résultat de la tombola « Tous pour Lilou »

L’association « Tous pour Lilou » dévoile les gagnants de sa tombola :
M. Assien : un week-end pittoresque pour deux personnes. Nadine Piotroski : une entrée au PAL – une entrée à Nigloland. M. Maguet : deux entrées enfant au Puy-du-Fou. M. Goujon : un repas au Café (Montceau). M. Sivigon : un repas au Café (Montceau). M. Gorge : deux repas au Dragon d’Or. M. Mattioli : un repas au Dragon d’Or. Claudia Marciani : deux pizzas à emporter au Café (Montceau). Sonia Ravion – Gilbert Plédit- Colette Dessayne : deux pizzas à emporter au Provençal (Génelard). M. Helder – Candise Vichard – Léa Rancier : une coupe brushing. Eric Veshenber : 50 €. M. Lucon : 25 €. Patrick Desfete : 15 €. Alain Therville – Jean-Noël Desvignes – Jean-Jacques Vernochet. M. Leroi : 10 €. M. Fernandes : un autocuiseur. M. Ferraud : un sèche-cheveux. M. Combaret : une balance. M. Bletton : une valise. Cathy Canivet : un sac besace. René Chassepot : un sac à dos. Vanessa Guin : un porte-monnaie. Frédéric Lesavre. un lot de quatre glacières. M. Girardon : un placek. M. Bouillin : un babka.
L’association tient à témoigner « chaleureusement sa reconnaissance aux différents partenaires, pour la contribution apportée, ce qui ne fait qu’encourager notre équipe à persévérer dans notre démarche, et à continuer à nous mobiliser pour réaliser notre objectif, à savoir faire progresser Lilou pour qu’elle puisse avoir une meilleure autonomie. »


presse 15 mai 2010
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solidarité
Des artistes mobilisés


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Un concert pour aider Lilou, victime d'une maladie rare, a eu lieu samedi dernier.

Laetitia Lesavre avait le trac samedi soir. Pour la première fois, elle devait monter sur scène présenter sa fille et remercier le public d'être venu.
Lilou, 2 ans et demi, s'est montrée moins timorée que sa maman et a su faire comprendre clairement qu'elle aussi voulait un micro. Bien qu'atteinte de lésions cérébrales qui l'empêchent de marcher et de se tenir assise, elle a du caractère et le montre.
Le concert donné samedi à la salle Raymond Devos avait pour but de recueillir des fonds afin de lui permettre de bénéficier d'un traitement de biodfeedback à Miami. Cette technique a pour but la récupération motrice de certains mouvements en stimulant des connexions entre les zones non atteintes du cerveau et les muscles. Lilou n'ira pas avant 1 an et demi en Floride pour bénéficier de cette rééducation mais l'association présidée par la sœur de Mme Lesavre commence déjà à organiser des actions pour la financer.
Généreusement, le groupe Voices of Africa et Mari-Thé Cestari ont mis leur talent au service de cette cause. Même si la salle n'était pas pleine ce soir-là, les spectateurs ont participé de bon cœur au spectacle, reprenant en chœur les chants proposés. Alternant gospels et variétés, les artistes ont insufflé une ambiance chaleureuse à laquelle le public a répondu avec entrain.
Brigitte Schneider (CLP)
Info Prochaine manifestation de l'association : spectacle de danse orientale le 5 juin, 20 heures, salle polyvalente de Génelard. http://tous.pour.lilou.free.fr
Publié le 15/05/2010


presse 15 mai
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Solidarité
Un père remercie des jeunes gueugnonnaises


zoom

Des jeunes adolescentes ont entrepris diverses actions pour l'association « Tous pour Lilou ».
Dernièrement, c'est un stand qu'elles ont animé en compagnie de Sophie Rat pour le 1er mai à Gueugnon, avec l'accord de l'UCAI.
Un investissement
Lors de cette journée, elles ont pu sensibiliser les gueugnonnais sur la maladie dont souffre Lilou, âgée de deux ans et demi, et vendre divers objets.
Elles ont ainsi pu récolter au final la somme de 87 euros grâce aux généreux donateurs. Les familles des jeunes ont elles aussi bien participé.
Mercredi dernier , les jeunes gueugnonnaises sont parties en direction de Génelard, où vit Lilou, pour remettre les dons à son papa, Pascal Lesavre. Celui-ci les a chaudement remerciées pour leur investissement afin d'aider cette fillette à guérir.
Mikael Szabelski (CLP)
Précision Des jeunes de l'association seront présentes le 22 juin, au foyer municipal, lors du spectacle des enfants.
Publié le 15/05/2010

presse 8 mai
Générosité : Un spectacle pour Lilou


Un spectacle pour Lilou
L'association « Tous pour Lilou », créée pour venir en aide à Lilou, victime de lésions cérébrales, se bat pour qu'elle puisse se faire soigner aux USA. Pour récolter des fonds, est organisé un spectacle de Gospel et variétés salle Devos à St-Vallier le 8 mai. Contact 06.21.28.48.41.
le piéton

presse 4 mai
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BRADERIE
Vide-greniers rue de la Liberté



Des forains, des commerçants locaux et des associations ont procédé au grand déballage dans la rue de la Liberté.
Cette braderie, proposée par l'office municipal des fêtes et des sports a été plutôt restreinte du côté des forains.
Mais le public a quand même pu trouver chaussure à son pied. Entre les vêtements, la literie, le parfum et la maroquinerie, certains ont même mis la main sur des accessoires tels que des bijoux. Peintres et apiculteurs ont complété ce joyeux marché du 1er mai.
Laurence Candito (CLP)

1. L'association Respirons l'espoir. 2. Le local ados porte le projet de solidarité pour Lilou. 3. Entre les stands...
et les brins de muguet.

Publié le 04/05/2010

presse 3 mai
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SOIRÉE du cœur. Le samedi 8 mai à Saint-Vallier.
Un spectacle musical pour la pétite Lilou
Lilou, 2 ans et demi, souffre de sévères lésions cérébrales. Photo DR


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Lilou, 2 ans et demi, souffre de sévères lésions cérébrales. Photo DR

Déjà en 2008, Marie-Thé Cestari, avait montré l'intérêt qu'elle porte aux enfants en souffrance en accueillant chez elle une petite Ukrainienne issue d'un milieu défavorisé. C'est donc tout naturellement qu'à l'appel de l'association Tous pour Lilou, elle a répondu favorablement pour animer la soirée et ainsi venir en aide aux parents d'une petite fille de 2 ans et demi, domiciliée à Génelard, qui pourrait voir son handicap s'améliorer grâce à une méthode qui se pratique uniquement aux États-Unis.

Lilou est une petite fille très attachante qui souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie dans le ventre de sa maman. Malgré sa prise en charge, ses progrès sont très lents et Lilou ne tient toujours pas assise. L'association « Tous pour Lilou » a cependant l'espoir de l'emmener aux États-Unis afin de pratiquer la méthode de biofeeldback, une méthode, très onéreuse.

Vous pouvez envoyer vos dons à : Association « Tous pour Lilou » lieudit « Les Champs » 71 420, Génelard. Tél. 06.84.21.10.69. blog: http://www.associationtouspourlilou.net

Gospels et variétés françaises

En espérant que de nombreuses personnes adhèrent à cette grande cause, Marie-Thé Cestari les invite à la rejoindre le samedi 8 mai à 20 h 30, salle Raymond-Devos à Saint-Vallier où elle présentera un spectacle de gospels et de variétés françaises. Une soirée pour la bonne cause.

Les fonds récoltés serviront à financer le 1er voyage de la petite Lilou aux États-Unis.
Liliane Portrat (CLP)

INFO Réservations possibles au 03.85.57.95.20 ou 06.21.28.48.41. Tarif adulte: 6 €; enfant : 3 €. Gratuit pour les moins de 6 ans.

Publié le 03/05/2010
presse 28 avril
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Génelard
Un loto au bénéfice de Lilou

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18 associations locales unissent leurs forces et leurs moyens pour aider Lilou, une petite fille atteinte d'une maladie rare.

Créée voici quelques mois afin de venir en aide financièrement à la famille d'une petite Génelardaise âgée de 2 ans et demi, atteinte d'une maladie rare ne pouvant être soignée qu'aux États-Unis, l'association Lilou a déjà reçu nombre d'adhésions au travers de différents engagements.
Alors que l'Amicale des parents d'élèves a déjà décidé de reverser 1 euro par participant à la prochaine randonnée pédestre, pas moins de 18 associations locales se sont retrouvées, vendredi soir, dans le but d'organiser un concours de loto au profit de la petite fille scolarisée à l'école Jean-Laronze.
Chapeautée par le Comité des œuvres sociales que préside Martine Mourer, cette opération est sur les rails et le loto est au samedi 18 septembre, à 20 heures, à la salle polyvalente. Les associations génelardaises participeront financièrement à l'achat des lots, tandis que les membres se mobiliseront pour l'organisation.
Une prochaine réunion qui permettra de fixer les sommes engagées dans la dotation a été fixée au vendredi 28 mai, à 20 heures, en mairie. Les sociétés n'ayant pas participé à cette première rencontre sont cordialement invitées.
J.-M.C. (CLP)
Publié le 28/04/2010
presse 20 avril
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AGCL
Mobilisation pour Lilou


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Au local ados, cinq jeunes filles ont décidé de se mobiliser pour une association. Tous Pour Lilou vient en aide à une enfant de deux ans, atteinte de sévères lésions cérébrales.

Au Local Ados, plusieurs jeunes ont décidé de monter un projet de soutien à une association. Pour Melanie Houssin, Lucie Navarro, Cathy Navarro, Lindsay Teixeira et Elodie Daligand, l'idée a germé lors du cross ELA en octobre. Depuis fin janvier, elles ont participé à plusieurs réunions avec Sophie Rat, accompagnatrice. Mais il fallait tout d'abord choisir une association et c'est finalement «Tous pour Lilou» qui a été retenue. Jeudi, les jeunes ont rencontré Lilou, accompagnée de Laetitia Lesavre, sa maman, et Patricia Guin, sa mamie. Tous ont pu réfléchir à des démarches à effectuer. Ainsi, le 1er mai, on verra ces jeunes gérer un stand lors de la braderie de Gueugnon où ils sensibiliseront le public, avec un appel au don. Car Lilou, âgée de 2 ans et demi, souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie dans le ventre de sa maman, qui a dû accoucher d'urgence à 7 mois. Les parties du cerveau détruites sont principalement celles de la motricité et du langage. Elle suit donc divers traitement : kiné, psychomotricité et orthophonie. Mais les progrès sont très lents et Lilou ne tient toujours pas assise. Lilou pourrait partir aux Etats Unis et profiter de la méthode biofeedback, malheureusement non reconnue en France. Aidons cette jeune fille souriante et très attachante qui souhaiterait grandir et jouer comme sa sœur.
Mikaël Szabelski (CLP)
Renseignements.
Tel : 06.84.21.10.69. Email : tous.pour.lilou@gmail.com
Site : tous.pour.lilou.free.fr
Blog : associationtouspourlilou .net
Les rendez-vous de Tous pour Lilou
Spectacle de gospels et de variété française : le samedi 8 mai 20 h 30 salle Raymond Devos à Saint-Vallier
Spectacle de danse orientale : le samedi 5 juin 20 h 30 salle polyvalente de Génelard
Organisation d'une brocante : le dimanche 11 juillet place du Champs de Foire à Génelard
Loto : le samedi 18 septembre ( salle et horaire à définir).
Publié le 20/04/2010

presse 7 avril
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blog

Pour venir en aide à Lilou


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Lilou est une petite fille âgée de 2 ans et demi, très attachante, toujours souriante et très volontaire. Photo DR


L'association «Tous pour Lilou» est née sur la CCM, afin de venir en aide aux parents de Lilou.

Lilou est une petite fille âgée de 2 ans et demi, très attachante, toujours souriante et très volontaire mais qui souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie dans le ventre de sa maman. Les parties du cerveau détruites sont principalement celles de la motricité et du langage. Malgré sa prise en charge : kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie, ses progrès sont très lents et Lilou ne tient toujours pas assise.

Cependant ses parents ont l'espoir de l'emmener aux États-Unis afin de pratiquer la méthode de biofeedback. Cette méthode, très onéreuse, n'est malheureusement pas reconnue en France et donc elle n'est pas prise en charge.

C'est pourquoi Lilou a besoin de vos dons, même les plus petits, afin de réaliser son rêve : marcher et arriver à s'exprimer comme chacun de nous …

Vous pouvez contacter cette association par mail tous.pour.lilou@gmail.com ou via le blog www.associationtouspourlilou.webself.net qui remplace momentanément le site : http://tous.pour.lilou.free.fr. Ce site est temporairement inaccessible et l'association s'excuse de ce désagrément.

T.V. (CLP)

Publié le 07/04/2010


presse 26 mars
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solidarité
Appel aux dons pour Lilou


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Ses parents espèrent l'emmener aux États-Unis pour qu'elle bénéficie de la méthode de biofeedback, basée sur de la stimulation. Leur fille, Lilou, agée de 2 ans et demi, souffre de sévères lésions cérébrales suite à une hémorragie dans le ventre de sa mère. Les parties du cerveau détruites sont celles de la motricité et du langage. La petite, malgré de nombreux soins et des appareillages contraignants, ne tient toujours pas assise. « Cette méthode américaine, très onéreuse, n'est pas reconnue en France, donc pas prise en charge, regrettent ses parents. C'est pourquoi, Lilou a besoin de vos dons, même les plus petits, afin de réaliser son rêve: marcher et arriver à s'exprimer comme chacun d'entre nous ».
En avril, avec leur association, ils organisent une grande tombola, et le 11 juillet, une brocante à Génelard. Les parents comptent sur votre aide et espèrent aussi recueillir d'autres idées pour collecter des fonds
Bernard MASSAL (CLP)
Publié le 26/03/2010

presse 26 mars
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Les Miss pour Lilou

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Belles et attentives à celles et ceux qui sont en souffrance. Ainsi sont nos Miss.

Sept Miss Bourgogne, dont la plupart ont été dauphine de Miss France ont été sensibilisées par la nouvelle association qui vient de naître dans le bassin de la Communauté Creusot-Montceau, « tous pour Lilou »
Ces ambassadrices de la beauté inspirent une profonde sympathie, mais surtout beaucoup de sensibilité, elles l'ont démontré lors de la soirée miss Bourgogne organisée à Montchanin à l'occasion d'un défilé de mode. Elles ont lancé officiellement cette association qui a pour but de récolter de l'argent pour financer des soins pour la petite Lilou née le 27 juillet 2007, atteinte d'infirmité motrice cérébrale (IMC).
D'ailleurs une Miss Bourgogne a précisé " nous vivons de plus en plus dans l'oubli de l'autre, nous devons tous nous mobiliser pour Lilou, cette adorable petite fille".
Lilou a 60 % de son cerveau détruit suite à des lésions cérébrales dues à une hémorragie avant sa naissance, lui provoquant une très importante anémie.
Atteinte d'IMC, Lilou ne tient pas assise seule, elle ne marche pas, puisqu'elle ne peut pas se tenir debout, et elle prononce seulement quelques mots.
Une association de charme
Pour l'amélioration de son état il faudrait que Lilou subisse plusieurs séances de biofeedback Contrairement aux États-Unis, le biofeedback est aujourd'hui encore très marginal en France. C'est pourquoi les parents de Lilou envisagent l'emmener aux États-Unis au moins deux à trois fois par an mais le coût (voyage et thérapie) est de plus de 10 000 € et n'est, à ce jour, absolument pas pris en charge par la Sécurité Sociale.
Le biofeedback est un procédé qui permet à un individu d'apprendre à modifier son activité physiologique dans le but d'améliorer sa santé et ses performances.
Pour récolter des fonds une association est née « tous pour Lilou ». Des actions seront faites telle la mise en place d'une souscription numérotée, une brocante à Génelard le 11 juillet etc. Dont les bénéfices seront versés à l'association qui aidera au financement des soins de Lilou.
Thérèse VERDREAU (CLP)
Vous pouvez également adresser des dons à " Tous pour Lilou" au lieu-dit " Les champs" 71420 Génelard.
Publié le 26/03/2010


Interview de la maman
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INTERVIEW de la maman à la création de l'association :




Peux-tu nous expliquer ce qui s’est passé à la naissance de Lilou ?
J’étais à l’hôpital de Saint-Vallier pour risque d’accouchement prématuré à 7 mois de grossesse et je devais rentrer chez moi le samedi matin. Au dernier monitoring du vendredi soir, la sage-femme s’est aperçu que le cœur de Lilou battait trop lentement et une demi-heure après Lilou est née par césarienne…

Lilou est parti en pédiatrie après la césarienne ?

Non absolument pas, le pédiatre a mis une minute à la réanimer puis elle est parti en néonatologie à Chalon rapidement sans que je puisse la voir ou la tenir dans mes bras …

Quand as-tu revu Lilou après l’accouchement?
Le lendemain matin, la gynéco est venu me voir dans la chambre et m’a fait un compte rendu de la situation ; la veille ni l’équipe, ni moi se s’était rendu compte de la gravité de la situation…J’ai appris seulement le matin au réveil que la vie de Lilou était en danger et que l’hôpital de chalon ne voulait pas m’accueillir au cas où les choses tourneraient mal…

Donc tu ne l’as pas vue le samedi ?
Si, avec l’aide des médecins à Saint-Vallier, les pédiatres de Chalon ont fini par accepter mon transfert pour me rapprocher de Lilou. Mon mari est parti la voir tôt dans la matinée et j’étais très impatiente de les rejoindre. Je n’avais pas vue ma fille depuis sa naissance…


Comment se sont passées les retrouvailles ?

Dès mon arrivée Lilou s’est enfin détendue à la grande surprise des médecins qui étaient manifestement très contents de sa réaction. J’ai terminé cette rencontre par un malaise avec une émotion bizarre : la joie de découvrir ma petite fille que je trouvais absolument magnifique, mais branchée de tous les côtés avec des fils qui sortaient de la bouche, du nez…

Que s’est-il passé après ?
De jour en jour l’état de santé de Lilou s’améliorait et sa vie n’était plus en danger, ses organes se sont remis petit à petit au travail, les examens n’étaient pas parfaits mais encourageants. Lilou est restée 2 semaines en néonatologie et 2 semaines en pédiatrie.

Les médecins étaient positifs pour la suite ?

Non car à sa sortie le 28 aout 2007 Lilou a passé un IRM et là notre vie s’est arrêtée et si l’enfer existe, il était pour nous : nous avons appris que l’IRM était catastrophique et que notre fille serait gravement handicapée…

Et comment peut-on vivre ça ?
Pendant les 6 premiers mois, je n’ai pensé à rien, je me disais que ce n’était pas possible, qu’on allait tous les épater, que les médecins n’en reviendraient pas …et les mois passent…

Et ???
Et au bout de 6 mois, j’ai repris le travail, commencer à courir à droite et à gauche pour tous les suivis mis en place et j’ai totalement craquée…je suis encore parmi vous grâce à ma famille et mon mari que je remercie et grâce à tout l’amour que j’avais pour Lilou…

Et maintenant ???
Les choses se sont tassées, Lilou est une fille pleine de force et de bonne humeur, elle a une énergie impressionnante et on dit d’elle que c’est un rayon de sole (chose que l’on disait de moi avant tout cela…les choses changent et c’est vraiment dommage mais je m’engage à retrouver le sourire…)

Comment as-tu trouvé la force de faire un autre enfant ?
Je ne sais pas !

Et comment ça se passe avec Manon ?
Vraiment bien, c’est aussi une petite fille exceptionnelle qui nous remplie également de bonheur au quotidien.

As-tu une dernière chose à dire avant la fin ?
Oui, je voudrais remercier toutes les personnes qui nous sont proches qui ont eu l’initiative de créer cette association pour Lilou.
Aussi, toutes les personnes qui s’occupent des soins de Lilou pour son évolution.
Merci aussi aux donateurs et aux bénévoles pour leur générosité, grâce à eux Lilou va progresser davantage et nous sommes pressés de vous envoyer des photos d’elle courir avec sa petite sœur sur la plage…Mon vœu le plus cher…

Lilou incognito ...
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Lilou incognito...
Montceau News le 30 décembre
Dimanche 2 janvier 2011 à 07:59

« Tous pour Lilou » présente ses voeux et remercie tous ceux qui l'ont apporté leur soutien en 2010


L’association Tous Pour Lilou remercie tous les bénévoles et tous les généreux donateurs qui ont permis à Lilou de commencer sa thérapie en 2010


- 4 semaines de méthode Essentis


- Opération de Myoténofasciotomie sélective à Barcelone


- Achat de matériel adapté


L’association vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2011 et surtout une bonne santé à toutes et à tous


La Présidente
Sabrina GUIN
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