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"Tous pour Lilou"
 
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 BILAN 2017

Évolution de LILOU :

 

Lilou aura bénéficié d’une opération de hanche le 20 mars 2017 après six mois de souffrances et d’attente.

Suite à cette opération réussie, Lilou a dû supporter un plâtre, du nombril aux orteils, maintenant ses jambes écartées pour une bonne consolidation de sa hanche, durant huit grosses semaines. La période fut longue et difficile, Lilou ne supportant pas son plâtre la nuit à cause de ses raideurs...
La période post-plâtre ne fut pas plus sereine, car Lilou appréhendait chaque mouvement, chaque geste du quotidien... des angoisses se sont installées jusqu’au mois d’août.

La rentrée de septembre a été bénéfique à Lilou avec une thérapie avec des dauphins (en Espagne). Elle a perdu toutes ses inhibitions après avoir rencontré les dauphins, osant même avec succès des mots de 3 syllabes jusqu’alors hors de sa portée.
Depuis elle essaie de répéter tout ce qu’elle entend et rit parfois aux éclats quand elle y arrive. C’est un vrai bonheur de voir ses progrès.

Puis ce fût 15 jours de thérapie Biofeedback avec Véronique en Belgique au mois d’octobre. Lilou à peu à peu retrouvé son sourire et sa joie de vivre habituelle, au grand bonheur de sa famille. Ce qui ne l’empêche pas d’affirmer un petit caractère bien déterminé de pré adolescente ...

Enfin une rencontre très positive avec le chirurgien début décembre a permis à tout le monde de tourner la page sur cette année compliquée et de se concentrer à nouveau sur les nombreux projets concernant Lilou pour 2018.

Pour conclure de manière très positive, Lilou et ses parents ont visité un centre, l’IEM de Saint-Pourçain-sur-Sioule, qui semblerait très adapté pour Lilou, et à qui cette première visite a énormément plu.... Mais il est encore un peu tôt pour ce changement d'établissement scolaire. La maîtresse actuelle de Lilou  est persuadée que Lilou peut encore progresser en ULIS une année, et souhaite la garder jusqu’à ses 12 ans, pour son plus grand bonheur.

Lilou n'intégrerait ce Nouveau Centre qu’en septembre 2019, en internat séquentiel.
Ce n’est donc pas pour tout de suite mais nous sommes heureux et soulagés d’avoir trouvé un centre où elle aura sa place et pourra s’épanouir dans sa vie d’adolescente, en étant entourée par une équipe compétente et bienveillante.

 

En attendant, Lilou doit progresser sur le plan moteur et au niveau du langage pour être aussi  autonome que possible quand elle sera loin de ses parents.

 

Nous avons donc des objectifs précis et motivants pour l’année, à savoir, obtenir un déplacement au top dans son nouveau fauteuil électrique, récupérer une motricité efficace et poursuivre absolument les progrès au niveau du langage avec en plus l’utilisation de sa synthèse vocale.

 

Pour le reste BRAVO Lilou et merci à vous tous !!!!

 

 

Thérapie Biofeedback en Belgique du 23 octobre au 3 novembre

Voici quelques nouvelles de Lilou suite à la thérapie de biofeedback suivie en octobre durant 15 jours.
Malgré la fatigue, Lilou a bien travaillé et les connexions cerveaux muscles ne sont pas perdues depuis l’avant opération.
En revanche, Lilou a beaucoup perdu au niveau musculaire et elle devra travailler cela jusqu’à la prochaine session d’avril.
Mais on va bosser cool car entre l’école, les soins, et les diverses prises en charge, Lilou montre un petit ras le bol 😠 fort compréhensible.
Mais les cours de danse et son fidèle compagnon Eliott lui redonne petit à petit le sourire!
Mardi prochain, rdv avec le chirurgien à Lyon pour un contrôle de l’évolution de l’opération de sa hanche.
On espère du positif !!!! Et une position debout à nouveau possible 😇
On vous tiendra au courant

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Une très belle semaine en Espagne pour une thérapie avec les dauphins.
Si elle peut paraître sans intérêt aux premiers abords, l'approche est vraiment impressionnante et quelque chose d'incroyable se passe entre l'enfant et l'animal...quelque de palpable, mais difficilement explicable, non visible mais bien présent. Des instants magiques qui ont permis à lilou de s'épanouir davantage, et de se débarrasser de cette appréhension de mal prononcer...
Avec une petite vingtaine de nouveaux mots à son actif, pour une petite fille qui ne "devait" pas parler, on commence à découvrir avec grand plaisir une vraie petite piplette
 
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Evolution de Lilou 07/07/2017

Voici enfin quelques nouvelles de Lilou...
Ce dernier mois fut bien chargé en émotions mais Lilou va mieux. Elle appréhende moins les transferts et supporte son fauteuil toute la journée.
L'ostéotomie est consolidée au niveau du fémur ; en revanche, une partie de la butée, qui permettait de maintenir le fémur dans le cotyle du bassin n'a pas tenu. Le reste de la butée (un peu trop haut du coup) est en cours de consolidation. Le chirurgien n'a pas semblé inquiet mais nous sommes tout de même déçus car cette butée était un plus pour maintenir sa hanche en place...
Prochain contrôle radio et visite chirurgie dans 6 mois mais hormis cette butée, tout suit son cours.
Pas de station tailleur ni debout pendant ces six mois mais reprise d'un semblant de vie normale !
En particulier, Lilou a repris tranquillement le chemin de l'école depuis trois semaines et c'est avec grand plaisir qu'elle a retrouvé ses copains et sa maîtresse et son AVS.
Lilou remercie tous les élèves de 5A de sa maman pour Teddy, le gros nounours, ainsi que les autres petits cadeaux. C'est chouette d'avoir un nouveau copain à la maison !
Au programme cet été, un repos bien mérité pour tout le monde !

 

24/5/17 Reprise du Fauteuil

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Fin du plâtre

28/04

Libérée, délivrée....ou presque !

En effet, nous sommes retournés à Lyon voir le chirurgien ce vendredi et le plâtre a été enlevé (la hanche est en cours de consolidation).
Lilou est positionnée dans une mousse provisoire le temps d'avoir les nouveaux appareillages (matelas pour la nuit et corset siège avec une grosse abduction au niveau des hanches pour maintenir une bonne position post opératoire).Matériel qui, nous l'espérons, sera fait au plus vite mais il faut compter un petit mois pour prises de mesures, essai intermédiaire et finitions/livraison.

Lilou va plutôt bien mais appréhende les changes, nous aussi!
La mobilisation va pouvoir commencer avec trois séances de kine par semaine. Le SESSD en prend une à sa charge. Reste à trouver une kine en libérale susceptible de se déplacer à domicile et disponible.

Pour le moment, Lilou reste donc alitée et je pense durant encore trois grosses semaines!

En espérant que ce mois de mai nous portera chance.

27/04

Comme nous ne pouvons pas remercier chaque personne individuellement au vu du nombre énorme de cartes et dessins reçus en six semaines, nous vous remercions Tous via facebook pour toute l'attention que vous avez portée à Lilou lors de cette dure épreuve.
Un immense merci du fond du cœur

 

 
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Opération de la hanche le 20 mars

 

13/04

Après un après midi en urgence à Lyon pour des douleurs persistantes les nuits, il s'avère que Lilou n'avait pas le tibia fissuré (le médecin urgentiste s'est trompé de diagnostic).
Les douleurs sont dues à un plâtre trop étroit au niveau des fessiers, un bas du dos légèrement irrité et à des fortes contractions musculaires.

Après avoir coupé le plâtre des hanches en deux, réalisé quelques radios et ôter définitivement le plâtre du tibia , les infirmiers ont repositionné le plâtre PDP (des hanches) et reconsolidé avec de la résine bleue.

On espère que le valium et ce bleu "reine des neiges" aidera Lilou à passer les deux semaines de plâtre restantes plus paisiblement

 Merci pour vos messages et vos cartes de réconfort. La période est très difficile pour nous et surtout pour Lilou, qui est cependant plus que courageuse.
À bientôt

08/04

L'enfer hier !
Départ en début d'après midi pour les urgences pédiatriques de Lyon où nous sommes restées jusqu'à minuit.
Bilan : Lilou s'est fracturée le tibia on ne sait pas trop comment (les os étant fragilisée par l'immobilisation)
Les douleurs nocturnes des 15 jours passés qu'on avait assimilées à des fourmillements, des crampes ou une mauvaise position n'était en fait que les conséquences de cette fracture.
Lilou a donc eu un second plâtre mais cet fois ci au niveau du tibia droit.
Rdv à Lyon le 28 avril pour enlever ces deux plâtres si tout est bien consolidé.
Après une courte nuit, Lilou est un peu fatiguée mais elle semble moins douloureuse.
Lilou a encore une fois été très courageuse et l'équipe des urgences a été admirative
Lilou vous embrasse

04/04

Voici quelques nouvelles ...
Je vais plutôt bien et ne souffre pas mais je ne supporte pas mon plâtre les nuits et je pleure beaucoup. On est tous un peu fatigués du coup et il va falloir tenir encore un bon mois.
Le vendredi 28 avril, l'hôpital me bivalve le plâtre et si tout va bien je pourrais me remettre assise, dormir dans matelas adapté et ôter définitivement ce plâtre dès que mes nouveaux appareillages postopératoires seront réalisés. (Car il faut une plus grande abduction entre mes jambes pour maintenir la hanche en place)
Je vous remercie du fond du cœur pour toutes les cartes postales déjà reçues. Elle égayent mes journées et tous les midis j'attends le facteur avec impatience
Gros bisous

22/03

Après une bonne nuit de sommeil, je vais mieux aujourd’hui... je révise mes formes géométriques avec maman
J'ai moins de nausées... j'ai eu une dose de fer ce matin et on attend demain pour voir si on peut éviter une transfusion
Une pensée pour mon copain Younes qui se fait opérer de sa scoliose demain

 

21/03

Lilou va un peu mieux aujourd’hui mais toujours très nauséeuse, elle a très peu mangé à midi et encore moins ce soir. Elle ne supporte à priori pas la péridurale (qui fonctionne en revanche très bien car peu de douleurs au niveau de la hanche)
Des douleurs également à la gorge du fait de l'intubation...
Autrement dit , c’est pas le feu
Demain recharge en fer car Lilou est toujours anémiée et on contrôle jeudi par une nouvelle prise de sang
Si le taux ne remonte pas, ce sera transfusion
Lilou fait vraiment preuve de courage et elle nous impressionne...
On espère qu'elle passera une bonne nuit...

20/03

Hospitalisée hier soir, j'ai eu le droit à une dernière prise de sang... j'ai été très courageuse
Jai passée une bonne nuit, heureusement que maman a pu rester avec moi.
L'infirmière va bientôt me réveiller et je vais prendre ma douche à la Bétadine.
Départ pour le bloc prévu à 7h45. La tension monte....
Vos pensées et vos prières m'accompagnent et ca nous donne force et courage
À tout à l'heure

 
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